Le Québec veut étendre cette aide pour des gens inaptes, comme ceux atteints d’Alzeimer. Personnellement je trouve ça merveilleux et j’ajouterais qu’il était grand temps! Cela dit, j’aimerais vous parler un peu de moi, de ce que je vis quotidiennement, puisque nous sommes plusieurs dans le même bateau, celui de la souffrance. Si j’ai décidé de vous parler de mon cas en particulier ce n’est pas pour tenter d’attirer de la pitié! Je n’en ai rien à foutre de la pitié des gens! Cependant, OUI j’aimerais attirer l’attention, mais pour les bonnes raisons. C’est que, premièrement, mon cas, je le connais mieux que celui de quiconque, et deuxièmement c’est important d’en parler parce que je considère que les gens comme moi, ou pire, devraient être inclus dans ce nouvel élargissement. Mettons quelque chose au clair en partant… Je ne suis pas suicidaire! Pas du tout! J’aime la vie, mais j’aimerais bien pouvoir aimer mieux MA vie. Alors voici ma réalité…
Je vous fais un petit résumé de ce qui m’afflige. Depuis les 17 dernières années, je dois me déplacer en fauteuil roulant du fait que lorsque j’étais jeune j’ai souffert de la maladie d’Ostéochondrite. Ma tête fémorale droite est inexistante, complètement écrasée par cette maladie, mon bassin a alors subi les contrecoups en essayant de compenser, et ma hanche gauche ainsi que ma colonne vertébrale au complet fut atteinte prématurément (dès l’âge de 26 ans) d’arthrose très sévère. Comme si ce n’était pas assez, je suis diabétique insulinodépendante, et il y a environ 1 an, on m’a diagnostiqué un début de Parkinson’s.
Il n’y a pas un seul mouvement qui n’est pas pénible pour moi. Je me réveille à l’aube tout les jours, du fait que mes douleurs m’empêchent de dormir. Je me lève la plupart du temps en pleurant, ou en sacrant tout bas, ou avec l’aide de mon mari. Je n’arrive à dormir dans mon lit qu’un maximum de 2 à 3 heures. Le reste de mon sommeil je le rattrape en m’assoupissant dans ma chaise roulante parfois dans la journée. J’ai de plus en plus de difficulté à faire mes transferts parce que mes épaules sont maintenant arthrosées aussi à cause que j’ai dû, dans le passé, me servir de béquilles pendant 2 ans de temps. Ajoutez à ça les mouvements répétitifs faits pour me déplacer en chaise, me redresser, transférer du point «A» au point «B». Donc on ajoute la douleur qui vient avec. Je fais aussi de la neuropathie à cause de mon diabète difficilement contrôlable, puisque je suis sédentaire par la force des choses. Cela veut dire que mes pieds, mais surtout mes mains, me fonts très mal aussi. Maintenant pour la cerise sur le sundae, pour ceux qui ne le savent pas, le Parkinson’s cause souvent de la rigidité ou des raideurs musculaires douloureuses. C’est mon cas. RIEN ne me soulage jamais!! Je n’ai même pas le loisir légal et/ou financier de me geler la face toute la journée si je voulais. Mon médecin me prescrit des opioïdes pratiquement au compte-goutte pour ne pas créer de dépendance, mais n’a rien à m’offrir pour remplacer.
Les conséquences de mon état sont que je sors rarement de chez moi. Embarquer dans un véhicule est un vrai calvaire dont je mets plusieurs jours à me remettre. Me promener dehors est de plus en plus difficile, même si c’est mon mari qui me pousse, à cause des vibrations et des inégalités de l’asphalte ou du ciment. Ce n’est pas accessible chez mes amis, et ce l’est rarement dans des endroits publics, sauf pour les magasins à grande surface! Le hic c’est que nous sommes pauvres, donc pas d’argent à dépenser juste pour le fun de magasiner. On se limite à l’essentiel. Je ne peux pas travailler, et mon mari non plus puisqu’il ne peut pas me laisser seule toute la journée.
Je fais quand même partie des chanceux, malgré tout ça, dans ce maudit bateau de la souffrance. J’ai un bon mari qui m’aide énormément! Plusieurs sont seuls, ou ont perdu leur conjoint à cause de leur souffrance qui prend trop de place, ou qui parfois les rend agressifs. J’ai deux petits fils que j’adore, et qui sont très présents dans ma vie. En fait ils sont des vrais rayons de soleil pour moi. Je suis habile de mes mains, et je trouve plein de choses à faire pour me distraire à la maison, entre autres, passer des journées devant mon ordi à écrire, c’est devenu ma plus grande passion! Encouragez-moi et achetez mes livres! 😉 Ha, ha, ha. J’adore aussi chanter, même si j’ai toujours peur de déranger mes voisins. J’ai des bons amis qui se donnent la peine de faire des feux de camp dans leur cour, pour que je puisse leur rendre visite! Certains n’ont pas ça. Certains ont rarement de la visite, n’ont même pas de véritables amis. Certains ne trouvent pas d’intérêts, ni passion pour leur donner une raison de vivre!! Pour eux, comme disait Dédé Fortin du groupe les Colocs «la vie est courte, mais longue des petits boutes». Quand on est que dans la cinquantaine, comme moi, ou plus jeune encore, oui la vie peut être très longue dans la souffrance.
Pas pour moi, pas tout de suite, mais peut-être un jour pas si lointain… Pour les autres, pires que moi, qui n’ont rien, et qui sont seuls, il faudrait que le gouvernement pense à eux qui souffrent, mais qui n’ont pas de maladie mortelle, et qui veulent mourir dignement.