Voici un article que j’ai écrit en 2013 et qui est encore d’actualité:
Oui, je m’y prends un peu tôt, mais je me sentais inspirée cette après-midi, alors je vous ais pondu cet article quelques jours avant le temps. Le 1er juin 2013, nous entamerons la semaine québécoise des personnes handicapées. C’est moi ça! Qui dit femme en fauteuil roulant, dit personne handicapée. Cette année j’ai décidé de vous exposer les difficultés que je rencontre, que possiblement le commun des mortels ne soit pas conscient ou pas conscientisé. « Bon r’gard là qui veut attirer de la pitié! » que j’entends presque certains d’entre vous dire à voix à peine étouffée. Je tiens à préciser que mon but n’est pas d’attirer la pitié, mais plutôt de vous aider à comprendre ce que des gens dans ma situation peuvent vivre, afin que vous soyez plus au courant de nos besoins si advenant le cas que vous aimeriez faire quelque chose de positif pour nous rendre la vie plus agréable. C’est vrai! Si on ne vous le dit pas ce que l’on vie, ce que l’on a envie, comment le sauriez-vous?
Premièrement, ce qui est très important de ne pas oublier c’est que les gens en fauteuil roulant ne sont pas forcément paralysés! Ce qui veut dire que plusieurs d’entre nous ressentent de la douleur quotidiennement, à un niveau plus ou moins grand, selon la condition et la maladie qui nous est propre. Manipulez-nous avec soin! Juste le fait d’arriver par en arrière de moi sans crier gare, et de me faire basculer par en arrière pour me taquiner, ou me faire avancer brusquement, me chatouiller, me faire faire le saut, etc. me cause personnellement une intensification de douleur, qui peut même parfois être très vive. Je n’aime pas qu’on me pousse, à moins que ce soit sur sol rugueux (comme sur l’asphalte, ou le gazon, ou en pente, là c’est bienvenu), demandez-moi le avant, et si je vous dis que ça va, que je suis capable, de grâce laissez-moi faire. Si je suis dans votre chemin, demandez-moi de bien vouloir me tasser. Ne me tassez pas de là vous-même, c’est très insultant. Déjà que je ne peux pas faire grand-chose physiquement, si je suis capable, laissez-moi le plaisir de le faire toute seule.
Deuxièmement, ma vie sociale. En dehors de l’Internet, on peut aussi bien dire qu’elle est presque inexistante. On m’invite que très rarement chez soi, puisque ce n’est pas accessible pour moi. Personne ne vient me voir chez moi non plus, même pas dans le temps des fêtes. Pourtant, avant d’être en chaise roulante, j’en avais de la visite, mais semblerait que les gens me trouvent maintenant inintéressante. J’ai beau leur dire de venir prendre un café, venir me rejoindre pour un pique-nique, venir fêter avec moi lors d’occasions spéciales, et ce, à plusieurs reprises, c’est comme si c’était un fardeau pour eux. « Je vais essayer d’aller te voir la semaine prochaine, si j’ai le temps! » qu’on me dit, sans jamais se pointer le bout du nez. C’est comme si je leur demandais un service de venir me voir. J’te demande pas de venir m’aider à déménager stie, j’te demande de venir jaser un peu! Eh oui! J’ai d’autres sujets de conversation que la maladie! J’ai 52 ans et j’ai l’impression d’être déjà une vieille qu’on a oubliée à l’hospice. Je n’invite plus personne maintenant, que ce soit pour Noël ou juste un café, alors invitez-vous vous-même! Vous êtes les bienvenues, si vous prévenez de votre visite.
Troisièmement, les gens en fauteuil roulant ne sont pas forcément déficients intellectuellement! Il y en a, tout comme il y en a qui ne sont pas en fauteuil roulant, mais il est important de savoir qu’un va très souvent sans l’autre! Donc, sentez-vous bien à l’aise de nous parler comme des gens normaux, et intelligents. On m’aborde souvent comme si le fait de passer ma vie en position assise m’enlève de la matière grise! Nous ne sommes pas forcément sourds non plus, alors inutile de nous parler plus fort, ni plus lentement, encore moins en enfant! Ne pas demander à la personne qui m’accompagne de répondre à ma place non plus!
Quatrièmement, si on chiale, c’est parce qu’on est en maudit. On peut-tu nous juste être en maudit parce qu’on se sent brimé dans nos droits ou que quelque chose nous déplait pour des raisons aussi valables? On peut-tu juste avoir une opinion sur un sujet chaud? Pourquoi les gens handicapés passent tout le temps pour des frustrés de la vie à cause de leur condition? Je vous assure que si quelque chose me met en crisse aujourd’hui, la même chose aurait eu le même effet avant que je sois en chaise roulante!
Cinquièmement, ça arrive que notre aidant naturel soit malade et soit dans l’incapacité de s’occuper de lui-même, encore bien moins de nous. De l’aide serait grandement appréciée! N’attendez pas qu’on vous le demande. On vient tanné de toujours devoir quémander et de se faire refuser, ou pire, de se faire décommandé à la toute dernière minute pour des raisons inventées de toutes pièces parce que finalement ça ne vous tente plus, ou que vous ayez d’autres choses de plus plaisant à faire. Vous dites être notre ami, vous dites nous aimer, nous apprécier? Offrez-vous! Curieusement, c’est moi la handicapée, et j’aide plus mon prochain, à ma façon, que je ne reçois d’aide de quiconque, à part mon mari et aidant naturel (lement).
Sixième, et dernier point, ne prenez pas pour acquis qu’on est capable de faire ou de ne pas faire quoi que ce soit. Demandez-nous! Plutôt que de présumer que vous nous dérangez, demandez-nous.
Merci de considérer 🙂